Personnes avec autisme & familles

Qu’est-ce que l’autisme ?

Définitions

L’autisme fait partie des Troubles Neuro-Développementaux (TND), un ensemble de troubles hétérogènes caractérisés par un développement cérébral atypique.

Les troubles neuro-développementaux se manifestent par des particularités de fonctionnement de survenue précoce dans différents domaines (cognition, langage, motricité, interactions sociales…).

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) parle aujourd’hui de « Troubles du Spectre de l’Autisme » (TSA) pour rendre compte de la diversité des profils des personnes autistes (classification internationale des maladies, 11ème version).

Les troubles du spectre de l’autisme se définissent sur des critères comportementaux, qui concernent :

  • le domaine de la communication sociale (relation et partage des émotions, communication verbale et non verbale)
  • et celui des intérêts pour l’environnement (la manière d’explorer et investir le monde qui nous entoure).

Le diagnostic de l’autisme est clinique, et ne repose pas sur la réalisation d’examens complémentaires. Il peut être posé de façon fiable chez l’enfant à partir de 18 mois, par des professionnels avertis et à partir d’observations plurielles.

Les troubles du spectre de l’autisme ont toujours un retentissement significatif, qui justifie en France une reconnaissance de situation de handicap. Celle-ci est cependant très variable d’un sujet à l’autre. Elle dépend des niveaux de compétences d’autonomie, de langage, de performances motrices et intellectuelles, d’adaptation aux situations…

Il y a autant d’autismes que de personnes autistes !

D’où vient l'autisme ?

Les troubles du spectre autistique concernent environ 1 individu sur 100, et de trois à quatre fois plus de garçons que de filles.

On ne peut pas faire de diagnostic anténatal pour l’autisme.

Les TSA ne sont pas causés par des facteurs psychologiques ou socio-économiques.

Les déterminants de l’autisme sont multiples. Des facteurs génétiques interviennent dans l’origine de l’autisme, mais ils sont nombreux et pas souvent identifiables. Ils ne sont pas toujours héréditaires. Il est possible qu’ils interagissent avec des facteurs d’environnement comme les substances toxiques ou certains agents infectieux.

Comment fonctionne une personne autiste ?

Les personnes autistes ont une façon d’être et de réagir souvent différente de la majorité des individus, du fait de particularités de fonctionnement qui touchent différents domaines.

Le domaine de la perception sensorielle : les personnes autistes ont souvent une réactivité sensorielle excessive (hypersensibilité aux bruits par exemple) ou au contraire très faible (grande tolérance à la douleur par exemple). Cela peut rendre leur adaptation au monde qui les entoure très difficile.

Le domaine des émotions : les personnes autistes perçoivent souvent difficilement les émotions d’autrui, et communiquent mal les leurs. Elles peuvent ainsi sembler indifférentes aux autres, ou mal ajustées dans leurs modes de relation.

Le domaine cognitif : les personnes autistes ont souvent des difficultés d’attention, mais de bonnes capacités de discrimination visuelle ; elles ont souvent une très bonne mémoire, et quelquefois des compétences inhabituelles (calcul, lecture). Elles manquent de souplesse dans leur raisonnement et ont tendance à s’attacher à des détails. Cela leur rend souvent les apprentissages scolaires difficiles, et génère quelquefois une intolérance aux changements.

Faire l’effort de comprendre une personne autiste, c’est lui donner une chance de trouver toute sa place dans la société.

Peut-on "traiter" l'autisme ?

« L’éducation et les soins visent à favoriser [l’] épanouissement personnel, [la] participation à la vie sociale et [l’] autonomie, ainsi que [la] qualité de vie » (HAS 2012).

Les interventions proposées pour les personnes autistes visent d’abord à faciliter leur compréhension de leur environnement, à les aider à investir les moyens de communication qui peuvent leur être accessibles et utiles, à les ouvrir au partage des émotions et des activités, à leur permettre d’accéder aux apprentissages correspondant au meilleur de leurs capacités.

On ne « guérit » pas de l’autisme, mais les objectifs visés le seront d’autant mieux que les interventions seront plus précoces et plus ajustées, mais aussi plus cohérentes et coordonnées.

Les stratégies d’intervention de type comportemental sont celles qui ont le mieux fait la preuve de leur efficacité à ce jour, notamment avant 4 ans, et sous condition d’une certaine intensité. Certains enfants peuvent ne relever que d’interventions focalisées après 4 ans, en particulier en absence de retard intellectuel associé.

L’individualisation du projet d’accompagnement personnalisé est primordiale, et son élaboration doit s’appuyer sur une démarche de co-construction avec la personne autiste elle-même et/ou ses parents pour un enfant ou un adulte dépendant.


Ressources : recommandations HAS : https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2829216/fr/autisme-travaux-de-la-has

  • Repérage et diagnostic chez l’enfant et l’adolescent – Février 2018 : La HAS propose, avec cette actualisation des recommandations de 2005, différents outils pour renforcer le repérage précoce et améliorer le diagnostic dès 18 mois. L’objectif est d’accélérer les étapes jusqu’au diagnostic et proposer des premières interventions sans attendre afin de favoriser le développement et les apprentissages de l’enfant.
  • Interventions chez l’enfant et l’adolescent – 2012 (élaborées avec l’Anesm, Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux) - Ces recommandations visent à donner aux professionnels des repères pour améliorer et harmoniser leurs pratiques. Elles soulignent l’importance d’évaluer les besoins de l’enfant pourproposer un projet personnalisé d’interventions coordonnées précoce et adapté.
  • Repérage et diagnostic chez l’adulte – 2011 - Des recommandations pour améliorer le repérage des troubles et le diagnostic chez l’adulte afin de proposer des aides et des interventions spécifiques.
  • Interventions et parcours de vie de l’adulte – Février 2018 - (élaborées avec l’Anesm, Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux) - Ces premières recommandations proposent un cadre d’interventions spécifiques pour chaque domaine de la vie des adultes autistes afin de les favoriser leur autonomie et leur qualité de vie. Elles insistent sur la nécessité de participer à la mise en œuvre de leurs droits, de privilégier la vie en milieu ordinaire et d’élaborer un projet d’accompagnement personnalisé à partir d'évaluations régulières.
Haut